I Digitalwell Arena finns ett uttalat fokus på att bidra till digital innovation som skapar bättre hälsa för alla. Men digitaliseringen riskerar också att ställa grupper utanför. -Det är lätt att tro att jämlikhet inom vården betyder att alla ska behandlas på samma sätt, säger Tara Mehrabi, lektor i genusvetenskap.
I Digitalwell Arenas ligger parallellt med transformationen till ett mer digitalt hälsosamhälle också ett uppdrag att bidra till målen för hållbar utveckling i Agenda 2030. Jämställdhet och minskad ojämlikhet är två av dessa mål. Initialt har forskarna vid Centrum för genusforskning vid Karlstads universitet arbetat med att kartlägga vilken research som gjorts tidigare om hälsa kopplat till genus, kön, etnicitet och sexualitet.
Nu startar en pilotstudie som fokuserar på de utmaningar tre ofta förbisedda användargrupper kan möta i digitaliseringen av hälso- och sjukvården: Invandrarkvinnor, transpersoner och män från arbetarklassen. Syftet med studien är att skapa insikter som gör det möjligt att utveckla digitala lösningar som är mer inkluderande – oavsett en persons könsidentitet, klasstillhörighet eller etnisk identifiering.
Värnar om den personliga berättelsen
Tara Mehrabi är tillsammans med forskarkollegan Sebastian Mohr ansvarig för studien. Hon tycker att det finns flera utmaningar att fundera kring kopplat till digitaliseringen.
– Det finns en risk att människor reduceras till siffror om vi lägger stor vikt vid teknologiska och digitala system, men inte lika mycket på sociokulturell kontext, personliga erfarenheter och behov. Risken är också att man missar viktig information kopplat till hälsa, individuella behov eller tillgång till vård om den personliga berättelsen försvinner, säger hon.
Tara Mehrabi understryker att digitaliseringen inte är en neutral process som minskar risken för diskriminering. Även om teknik kan bidra till att göra vården mer tillgänglig, exempelvis för människor i glesbygd, finns risken att andra grupper diskrimineras om sociokulturell kontext eller normer inte beaktas när nya tjänster designas och distribueras.
Risk för strukturell diskriminering
Exempelvis återkommer bland transpersoner ofta problem med diskriminering och barriärer i kontakten med vårdsystemet, eftersom kunskap saknas om deras kroppar och vårdbehov. Det handlar då om en strukturell diskriminering.
– En hälsorisk handlar om screening för cancer. Kommer en transsexuell man exempelvis kallas för en undersökning av livmodern efter en könsbekräftande behandling? Det är en relevant fråga i en kontext där sjukvårdssystem utgår från personnummer och digitala plattformar som är könskodade. Då kallas grupper baserat på binär information, som säger om du är kvinna eller man, säger Tara Mherabi.
På samma sätt finns även generella risker kopplade till en utökad digital hälsovård, anser Tara Mehrabi:
– Digitala lösningar ska gynna alla och öka möjligheten att själv ta kontroll över sin hälsa, det förutsätter teknikvana och att man är positivt inställd till teknik. Men det finns studier som visat att många som söker vård upplever digitala hälsotjänster som komplicerade, därför avstår man från att använda dem. Ålder är en faktor som skiljer ut grupper, och ser man till etnicitet så handlar det inte bara om språk. Kön är också en utskiljande faktor, eftersom pojkar är mer socialt tränade att intressera sig för teknik.
Tara Mehrabi tar också upp svenska studier om digitala vårdsystem som visar att etnicitet, kön och språk spelar en avgörande roll i användarnas upplevelse av vården. Studierna visar också att många därför avstår från att söka hjälp, på grund av att de upplever hinder eller diskriminering kopplat till språkbarriärer och kulturella skillnader i synen på hälsa.
Jämlikhet – inte lika för alla
Och även när större grupper tar till sig teknik finns fallgropar, exempelvis att inte ta hänsyn till individuella förutsättningar.
– Appar som stegräknare och kaloriräknare kan hjälpa många till en mer hälsosam livsstil, men det är också lätt att människor blir fixerade vid mätresultat som är generella och inte passar alla individer. Det kan till exempel öka risken för ätstörningar, säger Tara Mehrabi.
”Att transformera sjukvården är ingen engångshändelse, som man löser med en studie, utan det kräver en ständig interaktion.”
Just hänsyn till människors olikheter, den sociokulturella kontexten och normer om kroppar, hälsa och sjukdom är en viktig aspekt för att förstå begreppet jämlikhet inom vården, anser Tara Mehrabi.
– Det är lätt att tro att jämlikhet inom vården betyder att alla ska behandlas på samma sätt. Men det riskerar att ställa människor som redan står utanför ännu längre bort, som i fallet med transmännens ökade risk för vissa cancertyper.
Ett annan aspekt Tara Mehrabi tycker är intressant är det ”osynliga arbete” ett concept hon lånat från den feministiska forskaren Nelly Oudshoorn. Digitala hälsolösningar har ofta ett löfte om effektivitet och ökad tillgänglighet. Men även om de kan bidra till att minska arbetsbelastningen inom vården betyder det inte att de minskar den totala arbetsbördan. De kan istället förflytta ansvar och arbetsuppgifter från vårdpersonal till patienter eller från läkare till sköterskor.
Tara Mehrabi skrattar lite när intervjun börjar gå mot sitt slut och säger att hon förmodligen kommer att uppfattas som teknikfientlig. Tvärtom ser hon stora möjligheter med den digitala utvecklingen, inte minst eftersom mer tillgänglig information kan öka människors medvetenhet och ge större möjligheter att ta kontroll över sin egen hälsa.
Vilka förhoppningar har du på Digitalwell Arena?
– Att vi kan skapa ett system som också kan hantera kritik och använda den för att förbättra systemet. Att transformera sjukvården är ingen engångshändelse, som man löser med en studie, utan det kräver en ständig interaktion. Och jag hoppas att vi inte överdriver förväntningarna på att alla ska klara sig själva, utan att vi också har plats för sårbarhet och tycker att det är okej, säger Tara Mehrabi.
